Concert « Colonne et Cœur »

20 septembre 2019 - 20h30

Chapelle de l'hôpital de la Pitié-Salpétrière

Concert en faveur de la recherche médicale

Aidez la recherche contre le Spina bifida

Mozart, Cosi fan Tutte, "a guarda sorella"  

Mozart, Cosi fan Tutte, "Il Core vi Dono"

Mozart, Le Nozze di Figaro, "Cosa sento, Tosta andante"

Tchaikovsky, Eugène  Oneguin, "Kuda Kuda"

Bellini, Norma, "Mira, O Norma"

Fauré, Pavane

Mozart Symphonie n°41 "Jupiter", en do majeur K551

Anne Laure Hulin · Soprano

Camille Le Bail · Soprano

Axelle Saint-Cirel · Mezzo soprano

Yoann Le Lan · Ténor

Augustin Chemelle · Baryton

Pierre Mosnier - Direction

Le 20 septembre prochain à la chapelle Saint Louis de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, le Centre de Référence Maladies Rares des Malformations Vertébrales et Médullaires organise un concert en partenariat avec l’Orchestre Colonne pour collecter des fonds pour la recherche contre le Spina bifida. L’argent de la billetterie sera entièrement reversé à cette recherche.

Mais qu’est-ce que le Spina bifida ?

La myéloméningocèle ou spina bifida est une malformation qui concerne 1 grossesse sur 500 à 1 sur 2000 en fonction des régions. Cette maladie touche les vertèbres et la moelle épinière au moment du développement embryonnaire. Plusieurs dizaines d’enfants porteurs de la maladie naissent chaque année.

Le pronostic pour l’enfant à naitre est un déficit moteur, des troubles sphinctériens et pour certains enfants, un possible déficit intellectuel. 

La prise en charge post natale de cette malformation consiste en une opération chirurgicale dans les premiers jours de vie pour replacer la moelle épinière dans la colonne vertébrale puis à un suivi de la motricité et de la continence tout au long de la vie.

En 2014, l’équipe de médecine fœtale du Pr Jouannic de l’hôpital Trousseau et l’équipe de neurochirurgie du Pr Zerah de l’hôpital Necker – enfants malades ont mis au point une chirurgie in utero de cette malformation. Cette chirurgie, pionnière en France, permet d’améliorer le pronostic de l’enfant en améliorant les atteintes neurologiques et en assurant un meilleur développement du cerveau.

Depuis 2014, une quinzaine d’enfants ont pu recevoir ce traitement chirurgical et sont suivis par les équipes du CRMR MAVEM à l’hôpital Trousseau.

Alors, pourquoi donner ?

Parce que cette chirurgie fœtale ne permet pas d'effacer totalement le handicap. Pour cette raison, l'équipe du Service de Médecine Fœtale de Trousseau effectue de travaux de recherche visant à améliorer les résultats de cette chirurgie, notamment à partir de l'utilisation de cellules souches. Par ailleurs, l'équipe recherche actuellement les composants qui, dans le liquide amniotique pourrait être nocifs afin de trouver des thérapeutiques innovantes pour la prise en charge prénatale de cette malformation.

Ce concert est l’occasion pour vous de vous engager aux côtés des chercheurs pour les malades.

Pour soutenir ce projet, vous pouvez aussi participer en faisant un don ici.

Ce don pourra être défiscalisé à hauteur 66% de votre impôt sur le revenu.

Vous aurez aussi l’occasion de donner le jour du concert si vous souhaitez contribuer de manière plus généreuse à la recherche sur le Spina bifida.

Nous vous remercions sincèrement pour votre soutien et avons hâte de vous retrouver le 20 septembre.

Fondation Sorbonne Universités, Orchestre Colonne, Centre de référence maladies rares MAVEM